EB bevidsthed uge

EB bevidsthed uge


25 oktober - 31 OKTOBER er National Epidermolysis Bullosa (EB) Week. EB er en sjælden genetisk sygdom, der påvirker huden. Årligt, EB uge sætter fokus på lokalsamfundet arrangementer for at øge EB bevidsthed og fundraisers at støtte EB forskning.

Næsten 200 børn hvert år bliver født med en form for EB. Omkring en ud af fem bære en af ​​de defekte gener, der forårsager EB. Det er ikke smitsom. I en person med denne sygdom, de lag af huden mangler vigtige bindevæv. Dette fører til huden separation, hyppig blæredannelse og tilbagevendende sår. Selv mindre traumer kan forårsage alvorlige skader og omfattende sår.

I øjeblikket er der ingen kur for EB. Den eneste behandling består i omsorgen for de sår, styring af smerte og forbandt huden for at forhindre yderligere skade. Leverancer er dyre og ikke altid dækket af en forsikring. Forebyggelse af infektion er en del af den daglige rutine for EB familier. I alvorlige former for EB, kan indre organer og kropslige systemer også blive påvirket.

Børn med denne lidelse er ofte kaldet "Butterfly Children", fordi deres hud er så skrøbelig som sommerfuglevinger. På UMass Memorial Medical Center i Worcester, MA, den pædiatriske dermatologi personale og læger køre en to gange om måneden EB klinik og aktivt fremme EB bevidsthed. Hver sommer, de vært for en gratis overnatning lejr for børn med hudlidelser kaldet Camp Liberty.

For mere information om Epidermolysis Bullosa, besøg www.debra.org.


relaterede artikler